Nous allons vous parler dans cette article des associations venant en aide aux personnes atteintes de la trisomie 21 et leurs familles.
En France, aujourd’hui, il existe de nombreuses associations qui permettent de venir en aide aux personnes atteintes de la trisomie 21. Les associations permettent de mettre en œuvre des projets, des aides pour venir en aide aux familles.
Les associations ont chacune leurs propres missions et objectifs. Par exemple l'association Trisomie 21 France a pour objectifs :
-une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes de trisomie 21,
-l'autonomie de la personne,
-l'insertion sociale et la citoyenneté.
Certaines de leur actions ont permis la création d'un livret de Suivi Médical que la Fédération Trisomie 21 France a éditée à destination des médecins qui suivent l'enfant.
Ce livret a pour but d'informer les médecins sur les pathologies les plus fréquentes, à voir une baisse de l'état général chez le patient, voir ses capacités, observer un repliement sur soi ou une modification de comportement...
-"Arist" : Association de Recherche et d’Insertion Sociale des Trisomiques,
-"Fondation Jérôme Lejeune" : créer par Jérôme Lejeune, professeur qui a découvert la trisomie. Tout au long de la vie l'institut propose une consultation pluridisciplinaire assurant le suivi médicale, social et reéducatif ;
-"Trisomique…et alors ?" est une campagne destinée aux futurs parents qui viennent d’apprendre que leur enfant est trisomique.
D’autres centres accueillent également d’autres malades et personnes atteintes de trisomie. Il existe aussi des associations de parents d'enfants trisomiques 21 et plus généralement d'enfant handicapés.
Ces associations comme l'UNAPEI ( union nationale des associations de parents, de personnes handicapés mentales et de leur amis ), qui est l'association la plus connue et la plus active, ont plusieurs objectifs :
- Soutenir les parents pour ne pas qu'ils s'isolent et puissent partager leur expérience avec d'autres parents.
- Elles soutiennent, initient et suscitent des activités aux enfants et adultes comme des activités d'éveils, loisirs , sports ou encore des vacances.
- Elles crée des structures de vie qui gère la prise en charge et les soins médicaux.
- Elles participent aux recherches qu'elles soit médicales ou matérielles qui permettent d'améliorer le quotidien des personnes trisomiques 21.
- Elles défendent les droits des personnes trisomiques 21, elles sont également très impliquées dans les grandes discussions et commissions aboutissant à de nouvelles lois.
Note : Vous avez les liens des associations en cliquant à droite sur votre écran (en cliquant sur les images)
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