La prise en charge

Dans cette sous-partie, nous allons décrire la prise en charge des personnes atteintes car elle a beaucoup évoluée ces dernières années. La prise en charge des personnes atteintes de la trisomie 21 a  pour objectif de permettre une meilleure insertion sociale et professionnelle.

Elle est toujours sous forme de jeu car elle doit être un moment agréable pour la personne atteinte et sa famille. L' accompagnement rééducatif est mis en place dès l’enfance.   Il bénéficie de kinésithérapie, orthophonie et psychomotricité.  Cet accompagnement rééducatif n’est pas seulement présent pendant l’enfance, elle est présente tout au long de leur vie afin de leur apporter une aide. Elles bénéficient également d’une aide psychologique.

Les personnes atteintes de trisomie 21 ont plusieurs suivis différents pour améliorer leurs conditions de vie :

-         Suivi médical :

    Beaucoup de symptômes décrit dans la trisomie 21 sont secondaires à l'hypotonie et à l'hyperlaxité et peuvent être  améliorés par la prise en charge précoce en psychomotricité, kinésithérapie et orthophonie. Voici le programme mis en place dès l'enfance :

•     Education précoce et kinésithérapie :

La kinésithérapie participe à l’évolution motrice du nourrisson, prévient l'apparition des troubles de la posture et renforce le potentiel musculaire de l'adolescent et de l'adulte.

La prise en charge doit être précoce (vers 6 mois) et adaptée car l'enfant trisomique 21 est plutôt lent à acquérir une bonne motricité mais il faut cependant veiller à ne pas le fatiguer.

Ce suivi permet plusieurs choses :

- de prévenir des problèmes pouvant gêner leurs activités motrices : subluxation de la rotule (c'est à dire qu'elle est mobile pendant la marche alors qu'elle devrait être fixe), pieds plats, hyperlodose lombaires ( dos trop cambré) ou encore une cyphose dorsale ( dos voûté).....

- freiner et réduire l'hypotonie musculaire par des stimulations mécaniques et sensorielles.

- aider le bébé à prendre conscience de son corps par des contacts lents et enveloppants.

- faire émerger, soutenir et développer l'accrochage visuel, l'audition, le babillage, l'attention et la concentration pour que l'enfant participe sans douleur même avec plaisir aux mouvements que lui demande son corps.

- accompagner l'enfant en soutenant ses progrès moteurs.

- donner rapidement et régulièrement de bonnes habitudes gestuelles.

Il faut cependant remettre en causes les exercices quand l'enfant cesse de progresser. 

L’association Color Esperanza s’est lancée dans l’aventure avec l’école de surf d’Antofagasta car elle savait déjà que des thérapies alternatives comme l’hydrothérapie permettent à ces enfants de développer leur estime de soi et leur confiance tout en renforçant leur tonus musculaire.

    

• Orthophonie, prise en charge précoce :

Avant de rééduquer, l'orthophoniste s'assure qu'il n'existe pas d'obstacles physiologiques à la mise en place du langage : difficulté à respirer, troubles de la déglutition, ...

Chez certaines personnes trisomiques 21 certaines constantes sont observées comme la simplification et la réduction des mots. Certains troubles sont fréquemment observés chez les personnes atteintes de trisomie 21 notamment le bégaiement, les troubles de la voix, le retard de la parole et du langage. C'est pourquoi l'orthophoniste est présent tout le long de la vie du patient :

- Chez le jeune enfant: pour s'assurer que la déglutition est bonne et que l'enfant respire par le nez, qu'il utilise ses lèvres et mobilise bien sa langue.

- Chez l'enfant plus âgé : pour accompagner l'émergence et la construction du langage pour faciliter l'intégration dans la société ainsi que la surveillance de la mastication.

- Chez le patient âgé : maintien des relations avec les autres.

- Tout le long de la vie du patient : apprendre et consolider la construction du langage, de la lecture et du calcul.

L'orthophoniste veille donc à trouver le meilleur moyen de communication pour que la personne trisomique 21 puissent rentrer en communication avec son prochain. 

Il est également important de noter que malgré leurs difficultés d'apprentissages les personnes atteintes de trisomie 21 sont très sociables.

•     Communication et langage

•     Psychomotricité

•      Mise en place dès le plus jeune âge d’un partenariat entre les parents et les professionnels du soin, de l’éducation et de la rééducation.

•      Construction des premiers liens :

L’éducation précoce dès les premiers mois de vie permet d’accompagner les parents pour mieux comprendre leur enfant.

•      Construction de l’identité sexuée : fille ou garçon

• Ergothérapie :

C'est une rééducation qui permet au patient de trouver ou retrouver son autonomie dans ses activités de la vie quotidienne. L’ergothérapeute a plusieurs objectifs :

- il propose des solutions d'adaptations et de compensations par des aides techniques et des aménagements de l'environnement adaptés aux besoins et préoccupations.

- il doit aider le patient à développer les capacités d'apprentissages, lutter contre une attitude d'attente et de passivité et favoriser l'exercice de la volonté et la prise d'initiative.

L'ergothérapeute a pour but principal d'adapter l'environnement aux difficultés du patient tout en le poussant à s’intégrer dans la société.

     C’est grâce à la prise en charge des problèmes médicaux et notamment aux traitements des malformations cardiaques et des infections que l'espérance de vie des personnes atteintes de la trisomie 21  a beaucoup augmenté.Cette prise en charge doit être poursuivi de l’enfance jusqu’à l’adolescence pour être efficace.

-         Suivi psychologique :

     Le suivi psychologique est très important pour éviter les dépressions qui peuvent avoir lieu à tout âge  car les personnes atteintes ont conscience très tôt de leur handicap. Un accompagnement particulier est proposé à la personne trisomique lors d’une période de changement comme un décès, le départ d’un frère ou d’une sœur ou encore d’une naissance au sein de la famille. Un accompagnement est aussi proposer lors d’une insertion sociale ou professionnelle.   

•      Prise en charge bucco-facial et dentaire : ces prises en charge permettent l’éducation à l’hygiène, l'entrainement à la mastication afin de limiter les maladies dentaires et les difficultés à se nourrir.

Cependant aucun traitement n’a montré une augmentation des capacités intellectuelles.  

       Etablissement spécialisés : 

• Les instituts médico-éducatifs ( IME) sont des structures d'éducation spécialisée de 6 à 20 ans. Ils comprennent les instituts médico-pédagogiques ( IMP) pour l'éducation de l'enseignement générale, pré-professionnel et professionnel des adolescents de 14 à 20 ans. Ces structures ont généralement un internat.  

• Les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) ou les services d'éducations spécialisée et de soins à domicile (SESSAD) qui sont des structures à la fois médicales et réeducatives avec pour objectif le développement psychomoteur et le suivie médicale.Ces centres sont pour les enfants jusqu’à l'age de 6 ans.

• Après l'age de 6 ans les enfants sont scolarisés dans un IME (insitut médico-éducatif) ou un IMPRO (institut médico-professionnel), la prise en charge est alors éducative et rééducative mais ces structures n'existent pas de partout et ne sont pas faciles à obtenir de plus elles sont souvent attribuées par des commissions. Cette rééducations est prise en charge par l'assurance maladie dans ces structures.   

• A l'age adulte :       

                                                         

Il est exceptionnel qu'un adulte trisomique 21 puisse vivre seul, dans un logement indépendant, se qui n'est pas forcément souhaitable car mêmes ceux très autonomes ne savent pas toujours faire face à un problème imprévu. Ils doivent cependant comme tout enfant vivre chez leurs parents.